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Advice- Besonders relevante Quellen zum UTS


Medizinische (Fach-) information

In deutscher Sprache

Hier sind an erster Stelle die ausführlichen und hilfreichen Materialien der UTS Vereinigung Deutschland zu nennen

Gute Erklärung gerade für Eltern, und auch Betroffene von Prof. Dr. med. Heinrich Schmidt:

Zur Wachstumshormontherapie im Speziellen: https://www.youtube.com/watch?v=_IuafRQn-fo&t=2s


Übersicht und Erklärung empfohlene Kontrolluntersuchungen im Erwachsenenalter, deutschsprachig:

sci-hub.st/10.1007/s00129-013-3320-x



In englischer Sprache

-Aktuelle care guidelines:

Gravholt, Claus u.a. (2017): Clinical practice guidelines for the care of girls and women with Turner syndrome: proceedings from the 2016 Cincinnati International Turner Syndrome Meeting, https://eje.bioscientifica.com/view/journals/eje/177/3/EJE-17-0430.xml (Stand 12.11.2021)

-Care guidelines in “patientenfreundlicher” Form, Übersicht über sinnvolle Untersuchungen:

Turner Syndrome Society of the United States (2017): Guidelines for the Care of Girls and Women with Turner Syndrome Brief Synopsis for Turner Syndrome Girls and Women and for their Parents/Caregivers/Families, https://www.turnersyndrome.org/_files/ugd/8fb9de_96c65fef38194ab59df4841d7d744ed6.pdf (Stand 13.02.2022)


Medizinische Themen, aber auch Soziale etc., Teils tiefgehend, aber immer gut verständlich und für Betroffene relevant erklärt: verschiedene Vorträge auf dem YouTube Channel der TSSUS, https://www.youtube.com/user/turnersyndromeus


Absolut bestes „medizinischeres“ Video, mit viel Erfahrung, Einfühlungsvermögen, neuen Denkanstößen:

Natural history of Turner syndrome: Experience from 40 years of dedicated clinic “

Professor Virginia P. Sybert, https://www.youtube.com/watch?v=vnqrU0T1uqo&list=WL&index=67&t=4201s


Erklärung für Ärzte, interessante Ideen aus der Humangenetik und wissenschaftliche Ansätze im zweiten Teil:

Demystifying Medicine 2013 - Turner's Syndrome: The X Chromosome, https://www.youtube.com/watch?v=lqqC8TVsyJI&list=WL&index=52&t=5414s


Kardiovaskuläre Gesundheit und UTS

https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/HCG.0000000000000048



Rund um das neurokognitive Profil des UTS, mit Vorsicht zu genießen.

Generelle wissenschaftliche Betrachtung z.B.:

Dabei nicht vergessen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3601627/#:~:text=Results,of%20the%20U.S.%20female%20population.

Zwei Videos mit mehr wissenschaftlichen Zusammenhängen: https://www.youtube.com/watch?v=otbq8yrigec&list=WL&index=5, https://www.youtube.com/watch?v=Qfv_irX6dUo&list=WL&index=20

ADHS und UTS: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5502326/,, https://academic.oup.com/jpepsy/article/31/9/945/994376

Autismus und UTS: https://adc.bmj.com/content/103/Suppl_2/A16.2, https://www.newscientist.com/article/dn4145-sex-chromosome-clue-to-autism/

X- Chromosom und Autismus: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2555419/


Austausch, moralische Unterstützung

In deutscher Sprache:

Beratungstelefon, Regionalgruppen, persönliche Treffen auf der Seite der Turner Vereinigung Deutschland: https://turner-syndrom.de/

In der Schwangerschaft: Weitertragen e.V. - Fortsetzen der Schwangerschaft bei auffälligem pränatalen Befund https://www.weitertragen-forum.net/; zum Austausch mit Müttern in einer ähnlichen Situation, wie auch Betroffenen

Facebookgruppen: insbesondere: „ Für Eltern, Mädchen & Frauen **Ullrich Turner Syndrom**UTS**“, https://www.facebook.com/groups/344271899028423

Aber auch z.B. „Ullrich Turner Syndrom“, https://www.facebook.com/groups/243098852506625


In englischer Sprache:

„Ragdolls UK“, kleine charity mit Sitz in London: https://ragdollsuk.com/

„Turner Syndrome Support Society (UK)“: https://tss.org.uk/

„Turner Syndrome Society of the United States“: https://www.turnersyndrome.org/

„Turner Syndrome Foundation“, aus den USA: https://turnersyndromefoundation.org/

„Turner Syndrome India“: https://www.turnersyndromeindia.org/

Große, hauptsächlich amerikanische Facebook- Gruppen:

Turner Syndrome Society of the United States Group: https://www.facebook.com/groups/TSSUSGroup


Im Allgemeinen lassen sich alle UTS Vereinigungen mit Fragen zum UTS unkompliziert per E-Mail kontaktieren, oft werden verschiedene Konferenzen und Treffen organisiert. Ansonsten lohnt es sich auch, verschiedene andere soziale Netzwerke, beispielsweise Instagram, nach Betroffenen und Müttern zu durchforsten, es existieren diverse Awareness- Accounts, beispielsweise:


Von Betroffenen und ihren Familien, über das Leben mit UTS:

In deutscher Sprache:

Und der Blog “only missing a X chromosome”, https://missingxchromosome.jimdofree.com/

-Der Podcast “Das Leben mit X Chancen”, https://www.youtube.com/channel/UCL4uE58kpUHylBv_9nyOpBg

-Blog: Science, Poetry und das UTS: https://annelieneu14.wixsite.com/sciencepoetryuts/blog

Hannas Geschichte: https://www.youtube.com/watch?v=80nBUS5Z_c0

- „Leben mit dem Ullrich- Turner- Syndrom“ von Dipl. Psychologin Angelika Bock


-Awareness- Accounts auf Instagram:


-Aus Elternsicht:

-„X mal anders sein“ von Anne Christin Ermisch,


In englischer Sprache:

YouTube channels von Betroffenen:


Andere Videos von oder mit Betroffenen:

“Clinical geneticist has TS”_ Catherine Ward Melver https://www.youtube.com/watch?v=1G4h2FjFAwg&list=WL&index=49

Endokrinologin mit UTS, über das UTS- Mary Gwyn Roper https://www.facebook.com/cassidy.eden.3/videos/10158085098161334

“Dare to try”_ TED talk von Emily Squires https://www.youtube.com/watch?v=JCneT2gRWtU&list=WL&index=46

Peytons Geschichte https://www.youtube.com/watch?v=6liRnsO-05Q

“Turner Syndrome Today”- ausführliches Video der TSSUS, https://www.youtube.com/watch?v=iMbHFlZzi7A

Podcasts von und mit Betroffenen

Coffee and Turner Syndrome Podcast: https://open.spotify.com/show/7s0SS83kczV51hgMfr68SL

Instagramprofil mit vielen verschiedenen Geschichten: https://www.instagram.com/turnerflies/


Bücher:

“Standing tall with Turner Syndrome”

“What stars are made of”, Sarah Allen

“A Cracking of the Heart”, David Horowitz

Und, über das UTS, aber nicht von einer Betroffenen geschrieben:

Die Romane „Born that way“, „Made that way“ und „Grows that way“, “Rides that way” von Susan Kretchen



 
 
 

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